SNS, cá vamos nós outra vez

Por causa da Hiperplasia da Supra Renal do meu filho, acabei por me decidir pelo seguimento no SNS. A coordenação entre os 2 médicos é mais fácil desta forma. Com um pediatra privado haveria mais complicações (como o encaminhamento do bebé para o serviço de endocrinologia do hospital onde trabalhasse). Depois, a melhor parte do seguimento da minha gravidez aconteceu no Centro de Saúde. Eu adoro a minha médica de família, sobretudo porque ela, quando não sabe, não inventa. Na primeira consulta, expliquei-lhe o que fui capaz acerca da doença e mostrei-lhe todos os resultados dos exames do bebé que possuo. Ela, claramente, não percebe nada da doença que o meu filho tem. Mas não tentou esconder. Disse qualquer coisa como "se ele está a ser seguido na Estefânia e lhe dizem que nós aqui o devemos tratar como um bebé normal, é isso que faremos." Cada vez que lá vou ela sente um orgulho evidente por o bebé estar a crescer bem e ter todos os reflexos que é suposto a cada mês. Diz muitas vezes "está preparado para a luta" - coisa que me parece deliciosamente comunista.
Mas o seguimento no Centro de Saúde da Penha de França tem outra vantagem: o enfermeiro. O enfermeiro é muito novo mas isso não o impede de ser super competente. Tem a componente emocional que nesta fase é tão importante. Fala baixinho, trata os bebés pelos nomes e incentiva as mães a tomarem as suas decisões. É elogiado na sala de espera e cada mãe que sai com o bebé ao colo sai da sala, normalmente, a sorrir. Ele preocupa-se e é disponível. Dá um email de contacto, diz que sempre que se sinta uma dificuldade se telefone ou simplesmente apareça. Comigo foi excelente quando me disse que eu podia voltar lá, só um mês depois. Eu pedi para fazer uma consulta pelo meio e ele acedeu ao meu pedido.
Só há uma coisa incrível. As condições físicas do centro de saúde são uma porcaria. É mesmo assim que se tem de falar. O elevador é mínimo e o carrinho não cabe lá dentro. As salas de espera são, na maioria, interiores e sem ar a circular. Os gabinetes médicos têm equipamentos dos anos 40. Sim, dos anos 40. E a médica de família e o enfermeiro lá vão todos os dias e sorriem sempre, mesmo quando me encontram no corredor, só de verem o meu filho a crescer.

É um nim

Hiperplasia da Supra-Renal. Foi isto que entendi, mas só à terceira consulta de endocrinologia. O meu filho tinha indicadores químicos próximos dos habituais nessa doença congénita autossómica recessiva. Só percebi à terceira porque estes eram os termos utilizados pela médica, termos demasiado médicos para que eu pudesse compreender, sobretudo no estado debilitado em que me encontrava.
À terceira consulta lá consegui finalmente decorar o nome da doença. E consegui perceber que havia cortisol a mais envolvido na condição de saúde do meu filho. Mas que não era tanto que chegasse para afirmar definitivamente que ele era doente ou que fosse necessário fazer medicação. A médica sorria e dizia "É um nim. E estes casos são muito habituais na população portuguesa. Está relacionado com as origens sefarditas dos portugueses."
Vim para casa com a recomendação de que se alguma coisa se alterasse no seu estado: se parasse de crescer a olhos vistos, como até então, se deixasse de ser um bebé calmo como era, se deixasse de ter apetite ou ficasse repentinamente cansado, que fosse a correr para as Urgências do Hospital Dona Estefânia e dissesse Hiperplasia da Supra-Renal. Vivi umas semanas de pânico, sempre à espera que uma crise acontecesse. Sempre atenta às horas das mamadas, sempre atenta ao peso, sempre atenta a eventuais sinais de desidratação. Até hoje não aconteceu nada de grave, felizmente, e a cada consulta nova (agora a um ritmo mensal) espero que me digam que não é necessário lá voltar. Mas já sei que só depois do primeiro ano é que o meu filho vai deixar de ser um nim. Só nessa altura poderá fazer um exame mais conclusivo.
Quando fiquei boa (ou pelo menos melhor) dediquei-me à pesquisa na internet sobre estes termos estranhos - Hiperplasia da Supra Renal - e descobri, mais uma vez, que em Portugal o conhecimento é para as capelinhas. No site da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia Diabetes e Metabolismo, não há informação relevante sobre a doença. Quase tudo o que sei hoje e que me possibilitou fazer perguntas e mais perguntas à médica, está em sites brasileiros. A terminologia é diferente nos dois países, mas se não fosse o Brasil onde há muitos estudos publicados on-line, provavelmente ainda hoje não sabia metade do que sei. Claro que tinha sempre as sociedades de endocrinologia anglófonas e francófonas, mas se já é difícil perceber em Português, quanto mais em Inglês ou Francês.
Assim, que quiser saber mais sobre esta doença pode pesquisar em www.endocrino.org.br/, http://www.hse.rj.saude.gov.br/profissional/revista/36b/hiperplasia.asp e http://www.lusoneonatologia.net/.

Sim, vou reclamar

Tenho 3 amigas grávidas. Duas delas vão ter o parto onde eu tive. Por elas, pelas outras grávidas que não conheço e por causa dos incentivos que tive neste blogue, vou voltar à carga. Mas desta vez o livro amarelo não me chega porque, afinal, poucas vezes esse livro serve para alguma coisa. A primeira decisão que tomei foi que escreveria uma carta à Administração do Hospital Dona Estefânia, para explicar o que se passou. Carta que será aberta, pois hei-de publicá-la, pelo menos, aqui no blogue. Carta que tentarei fazer chegar, em cópia, à ministra da Saúde. Carta que espero que possa ser replicada e adaptada por quantas sentirem que o atendimento no serviço nacional de saúde foi inadequado.
Na segunda-feira passada, fui ao Hospital Dona Estefânia e, no Serviço de Gestão de Processos deu entrada o meu pedido para consultar o meu processo clínico, do princípio ao fim. Aliás, pedi uma cópia do processo e um relatório médico porque, segundo me informou a senhora por detrás do guichet, raras vezes os processos são dados a conhecer aos pacientes, mesmo que a pedido do médico assistente. Resta o relatório médico, elaborado pelo pessoal da casa onde se descrevem os procedimentos que foram tomados e que é elaborado a pedido do utente. A justificação para pedir para ver o processo do próprio utente tem que ser dada por escrito e convém que tenha fins médicos caso contrário o Conselho de Administração, provavelmente, não autoriza que se facultem os dados do doente ao próprio doente.
Resumidamente: eu não tenho acesso directo ao meu processo clínico que é confidencial até para mim e o relatório médico será feito, no meu caso, com 3 meses de atraso em relação aos factos ocorridos. E será que é feito por um médico imparcial?
É que eu gostava de reclamar baseada em factos concretos e provados, do género: às 39semanas a ecografista esqueceu-se de escrever no processo qual era o estado do cordão umbilical ou a avaliação da dor e da sua origem durante o parto foi mal feita, dado que duas doses de epidural não conseguiram acalmar a paciente. Não sei se é isto que vou conseguir ou apenas um relatório que não relaciona os procedimentos médicos com o parto doloroso e com as consequências dele decorrentes. De qualquer das formas, espero agora que estes materiais me cheguem a casa para depois tomar as medidas certas. Segundo me disse a senhora por de trás do guichet, vou esperar um mês.

Enfermaria 5 estrelas

Não fosse o parto ter sido tão mau, eu andava agora a recomendar aos quatro ventos os nascimentos na Maternidade do Hospital Dona Estefânia. Fui tão bem tratada pelas enfermeiras, tive tantas atenções, fui alvo de tantos cuidados que quando me vim embora agradeci (também às auxiliares de acção médica) pela significativa diferença que fizeram no meu pós-parto imediato.
Cheguei às cinco da manhã à enfermaria, depois de duas horas no recobro. Fui colocada na minha cama e pouco depois entregavam-me o meu filho para mamar. Ficou comigo durante o tempo que eu quis, até que decidi pô-lo no bercinho para que eu pudesse dormir descansada. Como não me conseguia levantar, chamei uma enfermeira que o colocou na caminha e deu-me palavras de incentivo: "Faz muito bem. Assim é mais seguro." Quando acordei de manhã, pedi para tomar banho. Como não me podia levantar sem que me sentisse mal, deram-me banho na cama logo de seguida. Sempre que precisava traziam uma cadeira de rodas para que me pudesse deslocar. Durante os quatro dias de internamento, foram as enfermeiras que me explicaram tudo o que eu precisava saber do estado de saúde do meu filho, do meu estado de saúde.
Estive quase sempre acompanhada por uma enfermeira estagiária que era extraordinariamente sensível. Estava sempre por perto, ajudava-me a perceber as coisas, o que não sabia assumia e perguntava à enfermeira chefe e quando se dava conta que eu não queria companhia, ía-se embora. Foi ela que me acompanhou no primeiro banho de pé e percebeu que não era para entrar no cubículo. Foi ela que me explicou o teor da ecografia que foi feita ao meu filho e ela é que insistiu junto das outras enfermeiras para que eu o acompanhasse, apesar de estar em tão mau estado. Ela percebia tudo.
E percebeu quando eu perguntei: "Estas raparigas vão ser médicas?" A minha cama tinha sido repentinamente invadida por um bando de miúdas, de andar decidido. A mim foi-me ordenado que me despisse, sem contemplações, para que elas me pudessem palpar o corpo. Eu era apenas um exercício delas. A enfermeira estagiária acabou por desculpar-se, envergonhada: "Os cursos dos médicos ainda são diferentes dos nossos." Pois então eu faço uma sugestão: que os médicos vão estagiar com estas enfermeiras para aprenderem o quão importante é para um doente ser bem tratado, respeitado e informado acerca dos procedimentos a serem feitos.
Resumidamente: enfermeiras 5 - médicos 0.

Quanto às instalações: são boas, são novas, o meu quarto era de 4 camas, esteve sempre cheio, mas era confortável. Quanto à segurança: aos bebés é colocada uma pulseira electrónica para que não possam ser levados indevidamente. É um conforto.